Historie der Alzheimer Gesellschaften

Ab den 80er Jahren schlossen sich in Deutschland Angehörige von Menschen mit Demenz zu Selbsthilfegruppen zusammen, um sich gegenseitig zu unterstützen und die Situation für Menschen mit Demenz zu verbessern. Heute ist ein breites Netzwerk von Alzheimer Gesellschaften (Bundesverband/Landesverbände und lokale Alzheimer Gesellschaften) entstanden.

Aufgrund unserer Geschichte verstehen wir uns als Selbsthilfeorganisationen. In all unseren Tätigkeiten stellen wir die Interessen und den Blickwinkel von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in den Mittelpunkt. Unser Ziel ist es, Betroffene zu stärken, deren Lebensqualität zu erhalten, flächendeckende individuelle Hilfen aufzubauen und Verständnis in der Gesellschaft zu entwickeln. Wir sind politisch und weltanschaulich unabhängig.

Unsere Leitlinien

Der Landesverband Bayern e. V., mit seinen 28 regionalen Alzheimer Gesellschaften, sieht sich als zentrale Anlaufstelle zum Thema Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen.

1. Wir verstehen uns als Selbsthilfeorganisation

In allen unserer Aktivitäten versuchen wir die Perspektive der an einer Demenz erkrankten Menschen einzunehmen und einzubringen. Dabei hat die Einnahme der Sicht der erkrankten Menschen Priorität. Zusätzlich nehmen wir die Sicht der pflegenden Familienangehörigen ein.

Dies bedeutet konkret, dass wir Menschen mit Demenz als Rechtssubjekt (im Sinne des Grundgesetzes, der UN Behindertenrechtskonvention sowie dem UN Zivil- und Sozialpakt) sehen. Menschen mit Demenz haben das Recht

  • auf Freiheit der Person, das Recht auf Selbstbestimmung, das Recht Ihre Vorlieben und Bedürfnisse zu verwirklichen und so zu sein wie sie sind.
  • auf Gleichstellung in allen bürgerlichen Rechten wie jeder andere Bürger, insbesondere das Recht auf Unversehrtheit, fachgerechte medizinische Behandlung und Rehabilitation.
  • auf soziale Teilhabe, ohne Ausgrenzung und mit Zugang zu gesellschaftlichen Angeboten und
  • auf Schutz vor Gewalt.

In unserem gesamten Tun berücksichtigen wir diese Prämisse in dem wir

  • Menschen mit Demenz und deren Angehörige zu Wort kommen lassen.
  • in unserer Öffentlichkeitsarbeit, unseren Schulungen und Projekten diese Sichtweise in den Mittelpunkt stellen.
  • den Ausdruck von Menschen mit Demenz unter dem Gesichtspunkt noch vorhandener Ressourcen betrachten und uns an den Grundsätzen der Selbsthilfe orientieren.
  • uns kritisch einbringen, wenn Menschen mit Demenz als Fürsorgeobjekt, Therapieobjekt als Objekt irgendeiner Erziehung und Pädagogik behandelt werden oder an Organisationen angepasst werden sollen.
  • in unserer politischen Arbeit darauf hinwirken, dass Strukturen und Kulturen entwickelt werden, die den Betroffenen ihre Rechte garantieren und sie in der Umsetzung Ihrer Rechte (z. B. Verwirklichung von Bedürfnissen) unterstützen.

2. Wir betrachten das Thema Demenz als gesellschaftliche Herausforderung

Wir verstehen Demenz als gesamtgesellschaftliche Herausforderung. Deshalb sind wir in folgenden Feldern aktiv:

Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit

Eine gute Lebensqualität für Menschen mit Demenz kann nur dann erzielt werden, wenn ein gesellschaftlicher Wandel von Negativbildern, Ängsten und Unsicherheiten hin zu einer Willkommenshaltung gelingt.

  • Für unterschiedlichste Zielgruppen vermitteln wir in Vorträgen, Presse- und Fachartikeln, Schulungen und Veranstaltungen ein differenziertes Wissen zu den Erkrankungen und zum Selbsterleben der erkrankten Menschen.
  • Dieses Wissen ist Basis für ein Verständnis der erkrankten Menschen, für die Gestaltung von Begegnungsmöglichkeiten, die Übernahme von Verantwortung und für das Gelingen von Inklusion.

Gesellschaftliche Teilhabe und Begegnungsangebote

Menschen mit Demenz benötigen wie andere Menschen auch geeignete Angebote in denen sie ihren Wunsch nach Teilhabe und sozialen Kontakten leben können. Es braucht je nach Fortschritt der Erkrankung vielfältige Angebote, in denen Menschen mit Demenz angenommen werden wie sie sind.

  • Wir wirken in unseren Aktivitäten an der Entwicklung und am Ausbau solcher Angebote mit. Im Rahmen unseres Projektes „Sport und Bewegung trotz(t) Demenz“ sind schon eine Reihe von ganz neuen Bewegungsangebote entstanden.
  • Seit Jahren engagieren wir uns beim Auf- und Ausbau von Betreuungs- und Entlastungsangeboten, indem wir Träger beraten und die in solchen Angeboten Tätigen schulen.

Medizinisch/pflegerisches rehabilitatives System

Menschen mit Demenz haben Anspruch auf fachgerechte medizinische Behandlung, auf Rehabilitationsangebote und benötigen je nach Fortschritt der Erkrankung passende pflegerische Hilfen. Pflegende Angehörige benötigen wirksame Entlastungsangebote. Die fachgerechte Erbringung dieser Leistungen erfordert aktuelles Wissen über das Thema Demenz, spezielle Konzepte sowie Einstellungen und Haltungen der Mitarbeitenden.

  • Wir schulen Mitarbeiter/innen der ambulanten, teilstationären und stationären Pflege, der Kliniken und Rehabilitationseinrichtungen.
  • Mit unserem Projekt „Menschen mit Demenz im Krankenhaus“ beraten und begleiten wir Kliniken in der Entwicklung von geeigneten Behandlungskonzepten für Menschen mit Demenz.

Rahmenbedingungen entwickeln

Damit Menschen mit Demenz in guter Lebensqualität in unserer Mitte leben können, braucht es passende Strukturen und Rahmenbedingungen.

  • Als Landesverband bringen wir uns in verschiedenen Gremien Bayerns ein, geben Empfehlungen zu Gesetzesvorhaben und Verordnungen auf der Landesebene und bringen unsere Expertise auch in die Zusammenarbeit mit den Ministerien ein.
  • Wir arbeiten mit dem Bundesverband der Deutschen Alzheimer Gesellschaft in Berlin zusammen, mit bayerischen Landesorganisationen und den Verbänden der Selbsthilfe.
  • Durch Beratung und Unterstützung von Initiativen wirken wir am Aufbau und der Gründung regionaler Alzheimer Gesellschaften mit und unterstützen diese in ihrer Tätigkeit.
  • Pflegende Angehörige müssen sich zu „Experten“ im Bereich Demenz entwickeln. Sie benötigen ein leicht zugängliches Angebot von Beratung, Schulung und Entlastungsangeboten.

3. Wir sind fachlich kompetent, engagiert und zuverlässig

Unsere Darstellung des Themas Demenz gründet auf aktuellen Forschungsergebnissen, auf Ergebnissen der verschiedenen Fachdisziplinen (Medizin, Gerontologie, Biologie, Psychologie, Sozialwissenschaften) und auf dem Erfahrungswissen pflegender Angehöriger. Wir orientieren uns an den anerkannten Leitlinien der wissenschaftlichen und fachlichen Fachgesellschaften und kombinieren diese mit unserem Erfahrungswissen.

Wir lassen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen nicht allein. Wir nehmen für diese jetzt und in Zukunft eine Schutzfunktion wahr. Wir geben persönliche Beratung und Unterstützung, bieten Entscheidungshilfen und vermitteln Wissen.

Wir sind zuverlässige Partner. Wir gestalten unser Angebot transparent und offen. Wir beraten unsere Partner objektiv. Anfragen beantworten wir so schnell wie möglich.

4. Wir sind unabhängig

Als Landesverband haben wir die Leitsätze der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V. für die Zusammenarbeit mit Personen, öffentlichen und privaten Rechts- und Wirtschaftsunternehmen und Organisationen, insbesondere mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie unterzeichnet. Wir gestalten unsere Aktivitäten so, dass wir wirtschaftlich unabhängig von Interessensgruppen sind und die volle Kontrolle über die Inhalte unserer Arbeit behalten.

(Diese Leitlinien wurden am 23.08.2017 vom Vorstand des Landesverbandes einstimmig verabschiedet)

Neben diesen Leitlinien haben wir die Leitsätze zur Ethik und zur Qualität des Bundesverbandes der Deutschen Alzheimer Gesellschaft unterzeichnet und zur Grundlage unseres Handelns gemacht.

Unsere Aufgaben

Die Tätigkeiten des Landesverbandes lassen sich folgenden Bereichen zuordnen:

  • Verbandstätigkeit
  • Fortbildung und Schulung
  • Projekte

Verbandstätigkeit

Als Landesverband sehen wir unsere Aufgabe darin bayernweit zu einer differenzierten Darstellung der Erkrankungen und der Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen beizutragen. Dies tun wir

  • mit unserer Internetseite, Informationsveranstaltungen, Fachtagen, Vorträgen, Veröffentlichungen und mit unserem bayernweiten Schulungsangebot.
  • mit der Versendung von Informationsmaterial und mit Informationsständen im Rahmen von Öffentlichkeitsveranstaltungen.

Wir beraten bayernweit verschiedene Zielgruppen oder leiten diese an regionale Beratungsangebote oder weiterführenden Hilfen weiter. Die Anfragenden sind Menschen mit Demenz, Angehörige, Organisationen und Initiativen. Die Themenbereiche sind sehr vielfältig und umfassen folgende Bereiche:

  • Fragen zu den Erkrankungen, zum Umgang mit den erkrankten Menschen, zu belastenden und schwierigen Situationen, zu Betreuungs-, Pflege- und Rehabilitationsangeboten, zu medizinischen Hilfen sowie zu rechtlichen und finanziellen Fragen
  • Beratung von Einzelpersonen, Initiativen und Organisationen zur Konzeptionierung und zum Aufbau und zur Finanzierung von Angeboten
  • Beratung von Mitgliedsorganisationen zu Fragen der Vereinsführung, der Angebotsgestaltung und zur Finanzierung

Als Dachverband der regionalen Alzheimer Gesellschaften in Bayern sehen wir unsere Aufgabe darin, diese in ihren Aufgaben zu unterstützen, die Zusammenarbeit untereinander zu fördern und diese politisch zu vertreten.

  • Regelmäßig informieren wir, gestalten wir Fachaustauschtreffen und führen gemeinsame Veranstaltungen durch.
  • Wir organisieren Fördermittel und stellen diese Mitgliedsgesellschaften z. B. für die Finanzierung von Öffentlichkeitsveranstaltungen zur Verfügung.
  • In unseren bayernweiten Projekten, im Bereich Schulungen, im Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Veranstaltungen arbeiten wir mit den regionalen Alzheimer Gesellschaften in Bayern zusammen.
  • Wir fördern und begleiten die Neugründung von Alzheimer Gesellschaften in Bayern.

Als Selbsthilfeorganisation nehmen wir politische Aufgaben wahr und sehen unsere Aufgaben in der Weiterentwicklung bayernweiter „Demenzstrukturen“.

  • Wir sind Mitglied in verschiedenen Gremien und Arbeitskreisen und bringen unsere Perspektive ein.
  • In Zusammenarbeit mit den zuständigen Ministerien bringen wir uns in die Weiterentwicklung passender Strukturen ein.
  • Wir erarbeiten Stellungnahmen im Vorfeld neuer Verordnungen oder Gesetze auf der Landesebene.

Fortbildungen und Schulungen

Mit einem vielfältigen Angebot an Fortbildungen und Schulungen verbreiten wir Wissen zur Thematik und entwickeln das notwendige Verständnis für die im Verlauf der Erkrankungen auftretenden Veränderungen. Ziel ist es, einen Blick für die Bedürfnisse und Rechte von Menschen mit Demenz zu entwickeln und geeignete Handlungskompetenzen zu entwickeln. Unsere Bildungsarbeit betrachten wir auch als politische Aufgabe, die auf die Gestaltung einer passenden Umgebung, der Schaffung einer Willkommenskultur und auf die Entwicklung demenzgeeigneter Angebote zielt.

Zielgruppe des Schulungsangebotes sind unterschiedliche Personen und Organisationen:

  • Angehörige von Menschen mit Demenz
  • Ehrenamtliche, die in Betreuungsangeboten, in haushaltsnahen Dienstleistungen, in Besuchsdiensten in Krankenhäusern oder in Sportvereinen als Übungsleiter tätig sind
  • Personen im öffentlichen Raum: Vorträge bei Verbänden, in Kommunen, bei Kirchengemeinden, Firmen, Polizei, Lehrer, Banken, öffentliche Verwaltung, Einzelhandel
  • Fachkräfte in ambulanten, teilstationären und stationären Pflegebereich sowie medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal in Kliniken und Rehabilitationseinrichtungen

Projekte

Mit unseren bayernweiten Projekten greifen wir teils noch nicht thematisierte Aspekte im Zusammenhang mit dem Thema Demenz auf, bearbeiten diese Themen und versuchen praktische Hilfen oder Handlungsempfehlungen für andere zu entwickeln.

  • Das Projekt „Menschen mit Demenz Krankenhaus“ wurde 2010 gestartet. In drei Projektphasen haben wir 20 Kliniken in Bayern bei der Entwicklung demenzsensibler Krankenhäuser oder Abteilungen in diesen mit unserem Know-how begleitet. Mit Schulungen von Mitarbeitern, Aufbau ehrenamtlicher Besuchsdienste und einer Vielzahl von Veränderungen im Umfeld und den Abläufen ist es nach Rückmeldung der Beteiligten gelungen, mehr Kompetenz im Umgang mit der zunehmenden Anzahl von Patienten mit einer Demenz zu entwickeln. Im Zusammenhang mit dem Projekt wurden unter der Beteiligung des Landesverbandes durch das Staatsministerium für Gesundheit und Pflege „20 Empfehlungen für Krankenhausträger zur verbesserten Versorgung von Patienten mit kognitiven Einschränkungen“ entwickelt und verabschiedet. Ebenso wurden Empfehlungen für Krankenhausträger zur Entwicklung demenzsensibler Kliniken und zum Umgang mit herausforderndem Verhalten entwickelt.
  • Ausgehend von der Erfahrung, dass es bei Menschen mit Demenz in einer frühen Krankheitsphase zu einem Verlust sozialer Kontakte kommt, haben wir 2015 das bayernweite Projekt „Sport und Bewegung trotz(t) Demenz“ begonnen.
    Ziel ist es, Voraussetzungen dafür zu entwickeln, dass inklusive Bewegungsangebote für die genannte Zielgruppe entstehen. In Kooperation mit Verbänden des Sports und der sozialen Arbeit wurden bayernweit Kursleitungen geschult, um solche Angebote zu initieren. Aus dem Projekt heraus sind schon vielfältige Angebote in den Regionen Bayerns aufgebaut worden.
  • Mit dem Projekt „Leben mit Demenz in der Kommune“ unterstützen und fördern wir Initiativen in Kommunen, Landkreise und Gemeinden differenzierte Unterstützungsangebote zu entwickeln und umzusetzen und somit für Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen einen Rahmen für ein aktives Leben in der eigenen Kommune zu schaffen. Durch Beratung, Unterstützung und Information konnten schon vielfältige neue Angebote aufgebaut und umgesetzt werden sowie bereits bestehende Angebote besser vernetzt werden.

Satzung

Der Landesverband ist ein eingetragener Verein, der nach dem Steuerrecht als gemeinnützig anerkannt ist.

Satzung

Finanzierung

Zur Umsetzung dieser Tätigkeiten benötigen wir finanzielle Mittel. Diese bestehen weitgehend aus öffentlichen Mitteln, aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen sowie aus Einnahmen, die wir aus unseren Angeboten erwirtschaften.

einnahmenEinnahmen nach Jahresabschluss 2015

ausgabenAusgaben nach Jahresabschluss 2015

Gremien und Kooperationen

Der Landesverband ist in folgenden Gremien vertreten:

  • Landespflegeausschuss
  • Beirat des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK)
  • Landes Arbeitsgemeinschaft (LAG) Selbsthilfe Bayern e.V.
  • Deutsche Alzheimer Gesellschaft Bundesverband (DAlzG)

Wir kooperieren mit folgenden Partnern:

  • Agentur zum Auf- und Ausbau von Angeboten zur Unterstützung im Alltag
  • Bayerische Beratungsstelle für Seltene Demenzerkrankungen (BSD) Wohlbedacht e.V.
  • Bayerischer Landesausschuss für Hauswirtschaft e. V. (BayLaH)
  • Bayerischer Landessport-Verband e.V. (BLSV) und den Bezirksverbänden des BLSV
  • Gerontopsychiatrische Fachkoordination Mittelfranken (GeFa)
  • Ingenium-Stiftung Ingolstadt
  • Landesseniorenvertretung Bayern e.V. (LSVB)
  • Technische Hochschule Nürnberg Online Support pflegender Angehöriger (OSpA)
  • Landratsamt Berchtesgadener Land
  • Lebenshilfe Berchtesgadener Land